올해 1월 21일 새벽, 아픈 곳 없이 건강했던 취업준비생 김라미(28)씨가 세상을 떠났다. 김씨의 사망원인은 횡단성 척수염에서 전이된 시신경 척수염. 작년 12월 27일 신종 코로나 바이러스 감염증(코로나19) 백신을 맞고 한 달이 지나지 않았다.
김씨의 사망 다음 날인 1월 22일, 부산에 있는 대학병원 장례식장에서 김씨의 가족을 만났다. 유족은 아르바이트를 하면서 학자금 대출도 갚고, 취업을 준비하던 김씨가 갑자기 떠나자 황망함을 감추지 못했다. 유족은 백신 부작용을 의심하고 있지만 당국도, 병원도 아무런 설명을 해주지 않았다.
김씨는 병원 응급실을 찾은 1월 1일부터 세상을 떠나기 닷새 전인 1월 17일까지 매일 휴대폰 메모장에 투병 일지를 작성했다. 입원 직후부터 어떤 치료를 받았는지, 무엇을 먹었고 어떤 기분이었는지 메모했다. 김씨의 투병 일지 중 일부를 공개한다.
[1월 1일, 백병원응급실 배뇨장애와 다리 근육힘 없으므로 왔음]
김씨는 작년 12월 27일에 화이자 백신 1차 접종을 받았다. 김씨는 이틀 후인 12월 29일 견갑골에서 심각한 통증을 느끼고 부산의 한 개인병원에서 스테로이드 주사를 맞았다. 이 과정에서 의사는 김씨에게 백신접종 여부를 확인하지 않은 채 스테로이드 처방을 내렸다. 김씨의 오빠 A씨는 “마비가 온 후 의사에게 진단서를 요구하니 그제야 작성했다. 환자의 의무기록을 더 꼼꼼하게 확인했으면 처방에 더 신중하지 않았을까 의심이 든다”고 말했다.
고인이 백신 접종 이틀 뒤 견갑골 통증으로 개인병원을 방문해 스테로이드 주사를 처방받은 진단서./유족 제공
김씨는 개인병원을 방문하고 하루 뒤부터 다리 감각이 무뎌지는 것을 느꼈고 1월 1일에는 병원 응급실을 방문해 진통제와 소염제를 처방 받았다.
[1월 2일, 백병원응급실에서 자고 일어났는데 다리에 감각이 없고 걸을 수 없었음. 구급차 타고 병원이송]
[1월 3일, 응급실에서 병실로 2시 30분 입원]
[1월 5일, 재활치료 9시 시작]
1월 2일 잠에서 깬 김씨는 다리를 움직일 수 없었다. 김씨는 가족에게 “하반신이 마비된 것 같다”고 전화했다. 진단명은 ‘횡단성 척수염’이었다. 횡단성 척수염은 감염 등으로 척수의 한 단면을 침범하는 염증으로, 원인을 알 수 없는 경우가 많은 것으로 알려져 있다.
김씨는 1월 2일부터 1월 20일까지 스테로이드 약물 치료와 혈장교환술을 병행하고, 별도 추적검사를 진행했다. 그러나 증상은 호전되지 않았다.
김씨는 걷고자 하는 의지를 버리지 않았다. 통증으로 고통스러운 날들이 이어졌지만, ‘언젠가 일어나면 삶에 감사할 수 있을 것’이라며 의연한 모습을 보였다.
고인이 직접 작성한 병원일지 중 일부. 오른쪽은 고인이 병원에서 가족들에게 부탁한 도서목록./유족 제공
[1월 6일, 더워서 5시 20분에 깨서 혼자 몸을 닦고 아침밥을 기다렸다. 7시 30분쯤 밥 먹고 8시 30분 재활치료 전 오빠와 1층까지 휠체어 타고 바깥 구경. 오랜만에 시원하고 좋았다. 바깥바람 소중함을 느끼는 순간이었다. 빨리 내 두 발로 나가서 맞고 싶다]
[1월 13일, 병원 생활을 하다 보니까 바른 생활 중. 매일 8시 이후로 잠들고 4시에서 5시에 깨어나고 야식도 끊고 삼시세끼 챙겨 먹고 물리치료도 받고. 하루를 알차게 보내는 건 아니지만 그래도 열심히 보내는 중. 오늘은 책을 주문했으니 책도 읽고 앞으로의 계획들도 짜보고 열심히 재활해서 걷자]
가족들은 애가 탔다. 김씨가 애초에 백신을 맞지 않았더라면 처음부터 견갑골에 통증이 없었을 지도 모른다는 생각이 들었다. 그렇다면 개인병원을 찾아 스테로이드 주사를 맞지 않아도 됐고, 하반신 마비도 오지 않았을 것이기 때문이다.
“제 동생은 도대체 왜 아픈건가요 선생님” 김씨의 오빠 A씨는 의사를 붙잡고 몇차례나 물었다. 그때마다 돌아오는 대답은 ‘알 수 없다’였다. A씨는 “오며 가며 만날 때마다 의사 선생님에게 병의 원인을 물었지만, 한번도 명쾌하게 대답해준 적이 없다”고 했다.
그 사이 김씨의 상태는 점점 나빠졌다.
[1월 15일, 잠은 잘 잔 것 같은데 몸이 이상해. 컨디션 난조. 내 마음대로 안되니 짜증이 몰려온다... 오빠는 걱정이 많은 것 같다. 나는 아직 걱정이 없다. 어서 치료가 잘돼서 걷기만을 (바란다). 움직이지 않고 감각이 없지만 난 괜찮고, 이런 시간도 있어서 앞으로 잘 먹고 운동하고 열심히 살 것 같다]
[1월 17일, 진짜 등이 매일 아픈 것 같다. 아파도 너무 아프다]
1월 17일이 김씨의 마지막 투병 일지다. 1월 20일 흉추 부분에 극심한 통증을 느껴 진통제를 투약했지만, 병세는 악화됐다. 김씨는 1월 21일 새벽 3시 사망선고를 받았다.
김씨 가족들은 모두 코로나 백신 접종자다. A씨는 오히려 백신 예찬론자였다고 한다. 그는 “주변 사람들에게 백신을 맞지 않는 건 이기적이라고 말할 정도로 백신과 정부를 믿었다. 물론 지금도 백신이 코로나 예방에 효과가 있을 것이라고 생각한다. 그러나 사람이 죽었는데, 그리고 유사 사례가 많은데 아직도 원인 규명이 어렵다고 하는 건 이해하기 힘들다”고 말했다.
코로나19 백신 피해자 가족협의회에 따르면, 작년 2월부터 12월까지 백신 접종 후 사망한 것으로 의심되는 사례는 1300건에 달한다. 하지만 이 중 방역당국으로부터 인과성을 인정받은 사례는 2건에 불과하다. 방역당국은 백신 접종과 인과성이 없는 경우가 대부분이라고 하지만, 전문가들은 방역당국이 너무 보수적인 기준을 세워놓고 있다고 비판한다.
김씨의 병명인 횡단성 척수염만 해도 외국에선 백신 부작용으로 인정받는 분위기다. 유럽의약품청(EMA) 안전위원회는 지난 14일 아스트라제네카의 코로나19 백신 부작용으로 희귀성 염증인 횡단성 척수염을 추가할 것을 권고했다. 하지만 아직 우리 방역당국은 횡단성 척수염을 백신 이상징후에 추가할지 결론을 내리지 못하고 있다.
더 큰 문제는 백신 부작용의 인과성을 밝히는 게 유족의 몫으로 남는 경우가 많다는 것. 가족을 잃은 슬픔을 애도할 시간도 없이 백신 때문에 내 가족을 잃었다는 걸 입증하기 위해 직접 발로 뛰어다녀야 한다. 김씨의 가족도 마찬가지였다.
계약직 인턴으로 일하던 A씨는 연차까지 내고 보건소, 동사무소 등을 방문하고 질병청에 연락했다. 백신과 백신 이상징후의 인과성을 밝히는 건 김씨 가족들의 몫이었다. 담당부처는 백신을 맞기 전 A씨가 건강했다는 증거를 보여달라고 했다. 김씨의 가족은 김씨가 ‘건강하게 아르바이트’를 했던 CCTV 화면까지 찾아야 했다.
김씨의 가족들은 백신과 횡단성 척수염의 인과성을 밝히기 위해 직접 의학 서적을 펼쳤다. 김씨 삼촌은 청와대 국민청원 게시판에 ‘횡단성 척수염’ ‘척수’ 등을 검색해 김씨와 비슷한 사례를 찾아 정리했다. A씨는 취업준비 시간을 쪼개가며 해외 논문을 읽어보기도 했다. 그러나 전문가가 아닌 입장에서 한계가 있었다.
전문가들은 백신 이상징후와 백신접종 간의 인과관계를 피해가족이 입증해야 하는 구조 자체가 문제라고 지적한다. 류충민 한국생명공학연구원 감염병연구센터장은 “백신과 백신 부작용의 인과관계를 규명하는 일은 상당히 복잡하다. 현재 정부에서 인정하는 부작용은 몇 가지 안되지만, 실제로 3500명을 대상으로 진행된 연구에서 200개의 제각기 다른 증상을 호소 하고 있었다. 200개 안에서 우선 순위를 매겨야 하는데, 시간이 걸린다”고 말했다.
류 센터장은 이어 “백신 부작용 연구에는 데이터베이스(DB)가 필요하다. 지금 당국은 DB 구축을 적극적으로 하고 있지 않는 것으로 보인다. 백신 부작용에 대한 책임은 제조사가 아니라 정부에 있기 때문이다. 의학 전문가도 아닌 일반인이 자신의 백신 이상징후를 입증하는 건 어려운 일”이라고 말했다.
장성철 코로나19백신피해자가족협의회(코백회) 서울지부장은 “현재로서는 피해자 유족들이 직접 사례를 모아야 관련 정책이 만들어진다”며 “현재 코백회 회원은 500명이다. 계속 사례를 모아 목소리를 낼 것”이라고 말했다.
김씨 가족은 많은 것을 바라는 게 아니다. A씨는 “돈은 필요없다. 동생이 죽었는데 돈이 무슨 소용이겠나. 다만 우리 같은 경우가 더 이상 나오지 않기를 바랄 뿐”이라며 “동생이 왜 죽었는지 알고 싶을 뿐이다. 정부가 유족의 목소리에 좀 더 귀를 기울여 주면 좋겠다”고 말했다.
질병관리청이 지난달 20일 발표한 자료에 따르면 코로나 백신 접종 10만건 당 이상반응 의심 신고는 394.5건이다. 이 중 접종부위 통증, 근육통 등 일반 이상반응이 96.3%이며 중대한 이상반응은 3.7%다. 중대한 이상반응에는 사망, 아나필락시스 의심이 포함된다.'
